来自河北衡水的孙硕从3个月大时就被确诊为慢性肉芽肿,15年来不断和病魔作斗争。今年6月初,孙硕慢性肉芽肿再次复发,为不耽误中考,他没有接受系统治疗,带着氧气机完成了中考,并考上了重点高中。目前,孙硕因并发肺动脉高压病情危重,其家庭已不堪重负,急盼社会援助。
带着氧气机完成中考
孙硕的母亲王女士说,2001年,孙硕出生刚满百天就染上了肺炎,在石家庄检查时,肺部又发现了一个肿块,后经北京儿童医院确诊,孙硕患上了慢性肉芽肿。
据了解,复发慢性肉芽肿是一种遗传性疾病,在孙硕的身体上主要临床表现为真菌性肺炎。为此,他的肺部做过部分切除手术,呼吸频率是正常人的两到三倍。
2008年,7岁的孙硕在一个月内慢性肉芽肿两次复发,两次也都是在北京儿童医院接受的治疗。三次治疗后,孙硕家的财力已无法提供他进京治疗的费用。于是,孙硕家人决定服用中药维持他的健康。
今年6月,孙硕第四次发病。因为长期与病魔作斗争,今年15岁的孙硕却只有35公斤。由于每次系统治疗都至少需要两个月的时间。为了不耽误中考,孙硕选择了暂时不治疗。家人给他购买了一台氧气机,供他缓解肺部供氧不足。
王女士说,6月21日,和考场管理方协商后,孙硕的父亲背着他,带着氧气机进入他一个人的考场。由于在中考之前,孙硕突然发烧,他还带着退烧药和热水,在考试开始前服用,缓解发烧带来的头晕、头痛等症状。最终,孙硕坚持完成了两天的中考,中考成绩580多分,后被衡水中学录取。